Epidermolysis bullosa ist eine schwerwiegenden genetischen Hauterkrankung. Für die Betroffenen bedeutet das eb-haus Hoffnung auf Linderung und Heilung. „Schmetterlingskinder“ haben eine Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings. Sie leiden unter der folgenschweren, angeborenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (kurz: eb), die schon bei geringster Belastung Blasen, Wunden und damit Schmerzen am ganzen Körper verursacht. Um die medizinische Versorgung für Betroffene sicherzustellen und die Forschung auszubauen, setzte sich die gemeinnützige Hilfsorganisation debra-austria vor mehreren Jahren ein Ziel: die Errichtung einer kleinen Spezialklinik für Patienten in Österreich. Mittlerweile hat sich das so genannte eb-haus Austria zu einem europäischen Center of Excellence in Versorgung und Forschung entwickelt. Finanziert wird das einzigartige Projekt ausschließlich mit privaten Spenden und Förderungen.

Praktisch alle heimischen Betroffenen, die unter einer schweren Form der Erkrankung leiden, wurden in den letzten drei Jahren im eb-haus Austria behandelt und betreut, von etwa 500 Betroffenen aus Österreich waren viele Patienten regelmäßig im eb-haus zur Behandlung. Darüber hinaus konnten auch im vergangenen Jahr wieder vermehrt „Schmetterlingskinder“ aus dem Ausland betreut werden, wie beispielsweise aus Deutschland, Italien – speziell Südtirol –, der Schweiz, Kroatien, Serbien, Bulgarien, Ukraine, der Türkei.

Um die vielen Patienten bestmöglich zu versorgen, wurde das ärztliche Team an der Klinik aufgestockt. Waren in den vergangenen Jahren eine Ärztin und eine Diplomkrankenschwester in Teilzeitverpflichtungen für die Patienten da, so ist heute ist ein vierköpfiges Team, jeweils halbtags, aktiv. Zwei auf eb spezialisierte Ärztinnen und zwei im Bereich der Wundversorgung besonders ausgebildete Krankenschwestern sind abwechselnd für die medizinische Versorgung der „Schmetterlingskinder“ zuständig. So werden Engpässe in Urlaubszeiten oder bei Krankenständen vermieden.

Über die Grenzen hinweg

Im Mai 2008 wurde eine Dachorganisation aller weltweit aktiven Selbsthilfegruppen für „Schmetterlingskinder“ gegründet. Rund 40 debra-Gruppen sind seit der Gründung dieser Dachorganisation mit Vereinssitz in Wien beigetreten. Gemeinsam möchten Betroffene und Spezialisten nun vor allem auch „Schmetterlingskindern“ in wenig entwickelten Ländern helfen, wo meist die fachliche Expertise oder die finanziellen Ressourcen fehlen. Zudem sollen auf dieser Plattform internationale Forschungsprojekte forciert und bestmöglich aufeinander abgestimmt werden, um dem großen Ziel nachhaltiger Heilung rascher näher zu kommen.

Spezialisten und Betroffene aus aller Welt finden Informationen rund um Epidermolysis bullosa ab sofort auf der neuen internationalen Homepage:
www.debra-international.org.